湖南省医院协会罕见病管理专业委员会成立

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2月24日至25日，湖南省医院协会罕见病管理专业委员会成立大会暨首届罕见病管理学术交流会议在长沙召开。

会上，湖南省医院协会罕见病管理专业委员会正式成立并挂靠中南大学湘雅医院，该院同时成为湖南省罕见病诊疗协作联盟主席单位。湘雅医院医务部主任黄耿文教授当选为首届主任委员。专委会的成立标志着湖南省对罕见病管理工作进入科学化、规范化、同质化的一个新台阶，对完善我省罕见病管理体系建设，提升各级医院罕见病管理水平具有十分重要的意义。

据悉，罕见病是对患病率极低、患者总数少的一类疾病的统称，又称“孤儿病”。我国有各类罕见病患者约超过2000万人，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。近年来，随着政府和省卫健委的高度重视，我省逐渐形成了良好的罕见病生态氛围，罕见病诊疗与研究协作体系初步形成，患者的就医条件、药物研发、医疗保障、慈善救助等工作得到长足的发展和进步，但仍面临罕见病专业医生少、诊疗资源分布不均衡等困难。

湖南省医院协会罕见病管理专业委员会作为全省首个罕见病管理的专业学术组织，将致力于开展罕见病管理方面的学术交流、人员培训等工作，承担医务有关学术咨询、规范制定、管理标准、评审评价等学术性、技术性、规范性工作任务，推进罕见病管理同质化建设，优化罕见病患者看病就医流程，让更多罕见病患者“有医可求、有药可治、有人关爱”，切实做到“一个都不能少”、“以患者为中心”的新模式，促进全省各级医院罕见病管理水平提升，更好地保障罕见病患者健康权益。

湖南省罕见病诊疗协作联盟将整合全省二级以上的医疗机构，建立完善联盟医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等协同高效连续诊疗服务，提高我省罕见病的早诊早治率，更好地为罕见病患者提供方便、可及、有效地诊疗服务。

湖南省医院协会罕见病管理专业委员会首届学术交流会议吸引了来自省内外30余家医院单位、200余名专家同道齐聚一堂。大会以专题讲座、经验分享、座谈讨论等多样化方式呈现，共设5个会场，内容涵括湖南省罕见病诊疗协作网工作、医务-药学专场、血液罕见病专场、儿童罕见病专场、遗传与产前诊断专场等。来自省内外的医务、医药、血液、儿科、遗传与产前诊断等临床专家围绕罕见病医务管理及用药保障、血液罕见病、儿童罕见病、遗传与产前诊断罕见病等内容做精彩专题讲座和讨论，授课专家与参会人员进行了多层次、多角度的深入交流，会场气氛十分热烈。参会人员纷纷表示，深受启发，对罕见病的管理，用药保障、预防、筛查、诊断、治疗、康复、科普宣传教育等方面都有了新的认识和提高。

据悉，中南大学湘雅医院作为全国罕见病诊疗协作网省级牵头单位，成立了院内罕见病管理领导小组、工作小组、诊疗专家委员会、罕见病MDT团队和罕见病管理办公室。同时，牵头成立了国内首个罕见病移植和细胞治疗组，首创湖南省罕见病全病程管理服务。近年来，医院在罕见病的管理、医疗服务、教学科研、检查验等方面做了大量工作，在罕见病诊疗方面积累了丰富经验。

供稿/ 湖南省医院协会罕见病管理专委会

审核/ 湖南省医院协会 杨晓芳

终审/ 湖南省医院协会 李爱勤

编辑/ 湖南省医院协会品牌建设与健康传播专委会