罕见病管理专业委员会第二届学术交流会成功召开

近年来，罕见病得到国家的重视和社会的关注，提升罕见病的诊疗水平、减轻治疗负担，能促进健康湖南的发展，推动罕见病事业迈上新的台阶。

祝益民指出，通过医保、医药和医疗三医联动，才能够在政府的推动下解决罕见病的相关问题。罕见病要从源头来防控，做好早预防、早发现、早治疗，让患者得到及时救治。

孙兆泉希望，医疗机构对于双通道药品、罕见病药品尽量做到应采尽采、保障患者用药需求，同时加强规范诊疗，加强患者管理，让每一位罕见病患者都能获得治疗，让医保资金真正用在患者的治疗上。

钱招昕表示，作为湖南省罕见病诊疗协作网牵头医院，湖南省医院协会罕见病管理专委会挂靠医院，将继续带领协作网的全体医院和专家同道在罕见病的早期诊断、规范诊疗做出应有的贡献。

此外，开幕式上对湖南省罕见病2023年度十大亮点进行了视频展示与表彰。并首次发布原创公益歌曲《微光》，歌词旋律唱出了罕见病患者的心声，将实现对罕见病患者“病有所医”“医有所药”“药有所保”“难有所助”的主题意义。

学术交流与讨论：探讨罕见病的诊疗与保障

讨论交流环节，邀请的三级医院院领导或医务部主任围绕罕见病的管理对如何推动罕见病作为DRG/DIP除外的单行支付政策在医院落地，如何通过医院的罕见病用药目录管理解决罕见病用药的准入及落地费用剔除等问题进行深行了多层次、多角度的深入交流和探讨，并阐述了个人观点。

湖南省医院协会罕见病管理专委会部分委员，湖南省有关医疗机构医务、医保、药学管理人员及临床医护人员，罕见病相关社会组织和团体等参会人员纷纷表示，深受启发，对罕见病的医疗管理、政策管理、医保付费、用药保障、预防、筛查、诊断、治疗、康复、科普宣传教育等方面都有了新的认识和提高。