让爱不再罕见——全国罕见病诊疗协作网华中区域协作会暨湖南省罕见病大会在株洲召开

8月23日下午，召开了全国罕见病诊疗协作网华中区域协作会议，省医院协会罕见病管理专委会主委、中南大学湘雅医学院副院长黄耿文、中南大学湘雅医院副院长刘龙飞共同担任主持。全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康致辞，介绍了全国罕见病协作网建设情况、华中区域建设情况及湖南建设情况，对湖南的工作给予了高度肯定和鼓励。由全国罕见病诊疗协作网牵头单位北京协和医院及湘鄂皖赣四省牵头单位分享协作网及罕见病诊疗中心建设经验，并以座谈讨论的方式开展了热烈的交流，会议以务实的态度直面问题，讨论了在病例登记、诊疗能力提升、绩效考核、科研开展等方面的实际问题。会议由湖南省卫生健康委医政处副处长周一鸣总结，他补充了来自登记系统的真实数据，对各医院在罕见病工作上做出的努力给予了肯定，同时对行动偏缓的医院进行了通报，并布置下一步工作，要求大家做好罕见病诊疗工作，共同关爱罕见病人群。

大会开幕式由湖南省医院协会副会长兼秘书长李爱勤主持，湖南省卫生健康委党组成员、副主任刘平安，医政处副处长周一鸣，妇幼健康服务处副处长邓艳霞；株洲市人民政府副市长杨胜跃，株洲市卫生健康委党委书记、主任顾晓芳，中国罕见病联盟秘书长赵琳，中南大学湘雅医院副院长刘龙飞，中南大学湘雅医学院附属株洲医院院长蔡安烈，湖南省医疗保障研究会会长王秧球，副会长兼秘书长周良荣、罕见病保障专委会主任委员李世忠等领导出席本次会议。大会邀请了来自北京协和医院、复旦大学附属儿科医院、华中科技大学同济医院附属同济医院、四川大学华西医院、中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院等全国级罕见病专家授课。

△湖南省卫生健康委党组成员、副主任刘平安讲话

△株洲市卫生健康委党委书记、主任顾晓芳致辞

△中国罕见病联盟秘书长赵琳讲话

△中南大学湘雅医院副院长刘龙飞讲话

△中南大学湘雅医学院附属株洲医院院长蔡安烈介绍株洲地区及湘赣边罕见病诊疗状况

△北京协和医院张抒扬院长线上致辞

开幕式上，中国罕见病联盟秘书长赵琳提到，中国罕见病联盟希望联合医疗机构、研究机构、医药企业、患者组织、社会团体等一道为罕见病患者助力，完善罕见病数据管理，发挥中国人口基数“多”的优势，解决世界罕见病“罕”的难题。湖南省卫生健康委党组成员、副主任刘平安指出，为推进全省罕见病管理工作，湖南省形成了罕见病诊疗“一网、三联盟、四中心”网络体系。下一步，要在继续推进罕见病诊疗管理工作高质量发展上持续发力，充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用，提高罕见病综合诊疗能力。开设罕见病专病门诊，建立罕见病诊疗多学科MDT，提高罕见病诊治水平。以医联体为载体，持续推进双向转诊，不断优化罕见病患者绿色通道。

△义诊活动照片

△义诊活动照片